ALS: Bị bắt trong cơ thể của chính bạn
Hai mươi giây là bốn hơi thở sâu. Một tin nhắn SMS hoặc một lần ràng buộc giày. Đối với Sandra Schadek, họ là một chiến thắng. Cô đứng trong hai mươi giây. Cân bằng trên cả hai chân, trong khi đầu treo trước ngực và chống đỡ cơ thể dựa vào tường, trong khi cánh tay treo lủng lẳng trên vai như những sợi dây lỏng lẻo.
Không còn cơ bắp giữ cánh tay, đầu hoặc chân. Sandra không thể đi lại, không còn nắm bắt, hầu như không nói. Bệnh tình của cô dần làm tê liệt tay, chân, tay, lưỡi. Sandra vật lộn cơ thể cô chỉ trong vài giây, căn bệnh của cô gọi là bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS): sáu lần một ngày sau khi đi vệ sinh, được y tá Kerstin đặt và dựa vào tường như một con búp bê. Sandra giữ thăng bằng trong khi Kerstin kéo quần jean lên, đôi chân run rẩy vì nỗ lực.
Trong cuộc sống cũ của cô, 20 giây là một thất bại: 12,2 Sandra chạy tới 100 mét, đủ tốt để chiến đấu với phi đội cho chức vô địch Đức. Cô được đào tạo hàng ngày trong phòng tập thể dục, làm việc như một nghệ sĩ giải trí, học kinh tế, chơi đùa với người bạn để lặn, trượt tuyết, muốn kết hôn, trẻ em. Một cuộc sống ở ga đầy đủ, trong làn đường nhanh, cô nói. Kỳ nghỉ tiếp theo, năm sau - tương lai.
Bây giờ ghế sofa da màu be trong phòng khách đã mát mẻ vì nó luôn ngồi ở đó, sáng, trưa và tối, chỉ vào ban đêm và khi cô ấy ở trong phòng tắm. Và trên bàn cà phê phía trước nó là một hòn đá trắng, nó nói: "Mỗi khoảnh khắc đều có ý nghĩa riêng của nó."
Ở mọi nơi sẽ là vui vẻ, nhưng không phải trong cuộc sống mới của Sandra, trong đó phải mất hơn một phút cho đến khi một muỗng phô mai với trái cây nhai và nuốt. Trong đó "Tagesschau" đã kết thúc, cho đến khi cô ấy được ngồi một cách thoải mái. Từ đó căn bệnh đã có bất kỳ tốc độ nào, nó đã giới hạn ở hai phòng, phòng tắm và sân thượng trong tầng hầm của nhà cha mẹ. Và nơi mà máy tính xách tay đã trở thành kết nối quan trọng nhất với thế giới bên ngoài.
Đôi khi tôi hoàn toàn quên rằng những gì bình thường đối với tôi là rất sốc, buồn, cảm động hoặc đáng ngưỡng mộ đối với người khác - với tôi đó chỉ là cuộc sống của tôi.
Cô đã sống ở đây gần bảy năm, ở tuổi 31, hai năm sau khi được chẩn đoán mắc ALS, cô rời khỏi căn hộ cùng với bạn trai, trở về Wolfsburg cùng bố mẹ. Từng chút một căn bệnh đã đẩy cô ra khỏi cuộc sống cũ. Cô nói lời tạm biệt với việc đi bộ, có thể tự ăn, bắt tay với người khác, ôm họ, nói chuyện với họ.
Cô đã đánh mất ước mơ và tình yêu. Bạn trai cô không kéo dài được bao lâu, cuộc sống mới chậm lại. Cô nhớ sự gần gũi về thể xác, cô nói, nhưng cô không còn có thể là đối tác, không ai, không trao đổi, không tranh cãi. Căn bệnh khiến bạn cô đơn. "Cuộc sống của tôi là một hòn đảo và hòn đảo này nằm trong tôi", Sandra nói. Giọng cô trầm và thô, ngôn ngữ của cô bị cuốn trôi, và thậm chí cả bố mẹ cô cũng phải hỏi.
Ngay cả bây giờ, suy nghĩ là điều duy nhất tôi có thể làm nhanh như trước ALS - và cuối cùng nó sẽ là điều duy nhất tôi vẫn có thể. Tôi thường nói chuyện, tranh luận, chửi rủa và cãi nhau trong suy nghĩ của mình, nhưng điều đó không vui và không có ý nghĩa. Có ALS có nghĩa là muốn tất cả mọi thứ, nhưng theo nghĩa chân thực nhất của từ này, không thể làm bất cứ điều gì.
Họa sĩ Jörg Immendorf đã chết vì ALS, nhà vật lý Stephen Hawking buộc cô phải ngồi xe lăn. Ngay từ Sandra, căn bệnh này hiếm khi bùng phát. Và nếu vậy, thì nó thường gặp các vận động viên cạnh tranh, người, vì tốc độ, kiểm soát cơ thể là tất cả, một cú hích tàn bạo khi cuộc sống chỉ đang tăng tốc. Tại sao bệnh phát triển và làm thế nào, cho đến nay không ai biết.
Với Sandra, nó bắt đầu bị chuột rút ở chân dưới, cô vấp ngã vô cớ, cảm thấy yếu đuối, đẩy nó đến căng thẳng trong luận án, nghi ngờ rằng một dây thần kinh bị mắc kẹt. Vì việc nói ngày càng trở nên khó khăn và không có cách điều trị nào, cô đã được kiểm tra tại phòng khám của các nhà thần kinh học. Khi bác sĩ cấp cao nói với cô rằng cô có thể mắc ALS, anh đã khóc.
Bệnh không thể chữa khỏi, trung bình bệnh nhân sống được ba đến năm năm sau khi chẩn đoán, dần dần các cơ hô hấp trở nên yếu hơn, cơ thể không nhận đủ oxy. Sandra biết từ năm 2000 rằng cô mắc ALS.
Tôi không thể sống với căn bệnh này, tôi phải sống với căn bệnh. Bạn chỉ có thể thua cuộc chiến chống lại ALS, nhưng có lẽ bằng cách nào đó bạn có thể thỏa thuận với ALS, chiến đấu với nó và không chống lại nó và giành được rất nhiều thời gian quý giá. Tôi đã nhận ra rằng nó phụ thuộc vào những năm cuối đời của tôi đã trôi qua như thế nào. Bởi vì một điều chắc chắn: cuộc sống vẫn tiếp diễn, bằng cách này hay cách khác.
Màu cam và trắng là những bức tường trong phòng khách của cô, một bức tranh hoa tulip treo phía trên bàn ăn, được vẽ bởi chính cô. Qua cánh cửa kính ngăn cách căn hộ của Sandra với bố mẹ cô, Judy bước vào, Berner Sennenhündin của cô. Sandra mỉm cười, nhìn theo con chó bằng đôi mắt, bộ phận duy nhất trên cơ thể mà cô vẫn có thể dễ dàng di chuyển. Khi cô ấy bực mình vì không hiểu được nữa, cô ấy tròn mắt, khi cô ấy nói không, cô ấy di chuyển đôi mắt, và khi cô ấy cười, đôi mắt cô ấy sáng lên từ khuôn mặt thon thả trước chiếc gối trắng. điều đó ngăn đầu cô nghiêng về phía trước, phía sau hoặc sang một bên.
Cô ấy xinh đẹp, không giống như những bức ảnh cũ, trên đó cô ấy thản nhiên quay đầu lại hoặc rám nắng tạo dáng trong sóng. Xinh đẹp bướng bỉnh, ngay cả khi cô phàn nàn rằng căn bệnh đã làm biến dạng khuôn mặt của cô. Mái tóc của cô đã làm y tá mềm mại, vì mỗi buổi sáng, hôm nay cô mặc màu xanh lá cây, chiếc áo len có hoa văn kim cương vừa vặn với đôi tất, đây là một trò đùa giữa cô và y tá. "Mistress Eitel" họ gọi bạn bè là tình cảm một cách chế giễu, nhưng Ai nói bạn không nên nhuộm những vệt, cạo lông nách và mặc đồ lót đẹp vì bạn mắc một căn bệnh chết người?
Tôi sắp chết vì bánh kếp, bánh mì tươi hoặc nước sốt xanh frankfurter và không có vấn đề gì khi đẩy một khẩu phần cho bốn người. Tuy nhiên, tôi nặng với kích thước 1,72 m chỉ 46 kg. Nhưng trong bụng, sự thèm ăn của tôi đã để lại một vài dấu ấn làm phiền tôi rất nhiều, và tôi mừng vì tôi không còn có thể nhìn thấy mông mình trong gương nữa.
Trong vài tuần đầu sau khi chẩn đoán, cô cố gắng phớt lờ căn bệnh, coi thường nó, tiếp tục sống như đã làm cho đến nay. Cô đi chơi thể thao, muốn thi đỗ, rèn kế hoạch. Nhưng ALS đang ngày càng trở nên nổi bật, kiểm soát chân, qua lưỡi, mang lại sự tức giận, tuyệt vọng và ý tưởng rằng cuộc sống cũ đã kết thúc. Mãi mãi.
Là một vận động viên thi đấu, Sandra đã học được tính kỷ luật và tham vọng - điều này giúp cô vật lộn với cơ thể của mình cho những chuyển động nhỏ nhấtđến một chút của cuộc sống hàng ngày. Và có lẽ sự phù phiếm sẽ giúp với điều đó, sẽ không để nó đi. Nhưng những giấc mơ thay thế những gì? Những mục tiêu? Tương lai?
Lúc này tôi phải quyết định: tôi thương tiếc cuộc đời và hành hạ bản thân với những suy nghĩ về thời gian đã mất, hoặc tôi đi trước, nói lời tạm biệt, từ bỏ cuộc sống cũ và cố gắng tìm nội dung, nhiệm vụ và mục tiêu mới. Tôi rời đi.
Cô bắt đầu viết. Ghi chú trong máy tính, một cuốn nhật ký để sắp xếp suy nghĩ, để tạo sự rõ ràng. Đầu tiên cho chính mình, để đối mặt với sự thật mà không cần phải phát âm chúng. Trong ba năm, cô đã viết trên internet. Cô thu thập thông tin về ALS và khuyến khích người khác viết về trải nghiệm của mình. Và cô ấy kể về bản thân mình về cách ALS rón rén, cuộc sống của cô ấy chậm lại như thế nào, nó thu nhỏ xuống 50 feet vuông mà cô ấy hiện đang sống và cách cô ấy cố gắng thức dậy mỗi ngày, tiếp tục. Đó sẽ là khía cạnh mà Sandra đã mất tích khi căn bệnh bùng phát, khi cô khao khát kiến thức, kinh nghiệm, bất cứ điều gì có thể cho cô biết cuộc sống như thế nào với căn bệnh này.
Tôi đã phát hiện ra một tài năng trong tôi mà tôi không biết gì về nó, tìm thấy một nhiệm vụ có ý nghĩa và nhận trách nhiệm. Đó là cách duy nhất tôi có thể giúp đỡ người khác thay vì luôn cần sự giúp đỡ cho chính họ. Mặc dù hoặc vì cuộc sống bị hạn chế và rút ngắn về thể chất, tôi không thể tưởng tượng điều gì quan trọng hơn là viết về cuộc sống này. Tôi muốn mô tả một cách cởi mở và trung thực nhất có thể về ALS, ý nghĩa của những vấn đề, nỗi sợ hãi và suy nghĩ phát sinh, đồng thời cho thấy rằng vẫn có thể có niềm vui và niềm vui trong cuộc sống.
Tại sao tôi phải xấu hổ, tôi không thể giúp được, Sandra nói và viết cảm giác như thế nào khi ngồi với bong bóng gần như vỡ tung vì không ai nghe thấy cô ấy mang cô ấy vào phòng tắm. Làm thế nào là khi em gái mang thai và cô ấy hạnh phúc và vẫn đau buồn, bởi vì những lúc như vậy, ý thức sắc như dao cạo trong tim rằng cuộc sống của cô sẽ không bao giờ được như vậy. Cô kể về cách bạn bè đến thăm cô, việc đào tạo y tá mới khó khăn như thế nào, cô tổ chức sinh nhật như thế nào hay cô nghĩ về lý do tại sao cô lại nhận ra rất ít giấc mơ trong cuộc sống cũ.
Đầu tiên, cô nói, cô không thể tưởng tượng được rằng ai cũng muốn đọc, ngoại trừ những người bị ảnh hưởng. Bây giờ 700 đến 800 độc giả mỗi ngày nhấp vào trang web của họ, trong cuốn lưu bút đã chất đống hơn một nghìn mục, năm ngoái cô đã nhận được Giải thưởng trực tuyến Grimme uy tín, và bây giờ câu chuyện của cô xuất hiện dưới dạng một cuốn sách. 256 trang, tự viết. Cô viết bằng chuột, với ngón giữa của bàn tay phải, ngón duy nhất cô có thể di chuyển lên xuống vài mm. Cô bấm vào các chữ cái và từ trong một chương trình đặc biệt, xây dựng các câu trên màn hình.
Khi cô trả lời thư, tập trung vào câu chuyện của mình, tốt nhất là vào mỗi buổi chiều, mỗi tối, đôi khi cô quên mất ALS, Sandra nói. Viết là một trong số ít những việc cô có thể làm mà không cần giúp đỡ. và Viết giúp dễ dàng thừa nhận rằng cô ấy không phải lúc nào cũng dũng cảm như cô ấy. Bạn thật mạnh mẽ, người lạ viết cô ấy vào sổ lưu bút. Cô thường không biết Sandra lấy sức mạnh từ đâu, mẹ cô nói. Thật khó để thể hiện những mặt yếu đuối, bởi vì nó đè nặng lên những người khác, cha mẹ, bạn bè, những người sau đó trở nên không chắc chắn về cách đối phó với sự tuyệt vọng, vô vọng. Ngay cả khi tôi trông không ốm, Sandra nói, tôi bị bệnh nan y.
Thực sự có những lúc tôi quá mệt mỏi với cuộc sống bận rộn, hạn hẹp này với ALS, tôi muốn giải tán và biến mất trong Không bao giờ gặp lại. Vào những lúc đó tôi cảm thấy yếu đuối, bất lực, chán nản, tuyệt vọng, cô đơn, không có dấu vết của sức mạnh, lòng can đảm, ý chí và sự hài hước. Tôi chỉ muốn đi, có tất cả phía sau tôi. Nhưng không phải "cách dễ dàng" là cách dễ dàng sao?
Cô ấy không còn nhiều thời gian, các số liệu thống kê cho biết, nó sẽ là bao nhiêu, không ai biết. Sandra đã quyết định Cô ấy không muốn được thở máy khi cơ hô hấp yếu đi và cô ấy không muốn ống thông mũi nếu cô ấy không thể nuốt nữaPhần còn lại của quyền tự quyết cuối cùng phải có, cô nói. Cô đã mua một cây sồi 160 tuổi trong một nghĩa trang, bao gồm, trong một khoảng trống đầy nắng, cô muốn được chôn cất. Mùa hè năm ngoái cô đã đi dã ngoại với bạn bè và gia đình và chú chó Judy, đó là một ngày đẹp trời.
Không ai muốn chết, nhưng một khi bạn hiểu và hiểu rằng cái chết không thể tách rời khỏi cuộc sống, nó làm cho cuộc sống dễ dàng hơn. Càng nhận ra tôi càng nhận ra cái chết của chính mình, tôi càng có thể tận hưởng cuộc sống của mình, đánh giá cao nó và tận hưởng nó - nhưng cũng dễ dàng buông tay hơn. Có lẽ đó thực sự là về những ngày sống và không phải là những ngày bạn sống.
Cô muốn nhìn thấy mặt trời mọc một lần nữa và ngửi thấy biển, không khí mặn. Nhưng thực ra, cô nói, với trang web của mình, giá cả và cuốn sách xuất hiện vào những ngày đó, cô đã thực hiện được nhiều giấc mơ trong cuộc sống mới, chậm chạp của mình hơn là ở nơi cũ, nơi cô đi quá nhanh đến dữ dội để sống
Một mảnh của Sandra sẽ ở lại trong câu chuyện của cô. Nó có thể làm cho bất kỳ ý nghĩa để bị bệnh, bệnh nan y? Vâng, Sandra nói, đó là một chặng đường dài, nhưng bây giờ cô ấy biết mục tiêu: "để gặp chính mình."
Đề nghị đọc: Cuốn sách của Sandra Schadek có tựa đề "Tôi là một hòn đảo, bị mắc kẹt trong chính cơ thể tôi" (256 trang, 12 Euro, Rowohlt-Verlag)
