André Dietz nói về đứa con tàn tật của mình: "Đó không phải là thiệt hại do vắc-xin!"
Ngôi sao "Mọi thứ quan trọng" André Dietz (43) và vợ Shari (32) có bốn người con. Sau nhiều năm mắc bệnh y khoa, đứa con thứ hai của cô được chẩn đoán mắc hội chứng Angelman hiếm gặp. Trong cuốn sách của cô ấy Tất cả là tốt nhất: cuộc sống gia đình với một khiếm khuyết di truyền (Edel Books) họ nói về khuyết tật của con gái họ, người bị các vấn đề về giấc ngủ và động kinh nghiêm trọng. Họ đã viết ra những điều tồi tệ đã xảy ra với họ trong thời gian đó và cũng là cách họ xoay sở để có được hạnh phúc trở lại. Trong một cuộc phỏng vấn với tin tức nói với hai người họ đã trải qua thời điểm chẩn đoán như thế nào.
Họ viết trong "Alles Liebe" về cuộc sống gia đình của họ. Dự án sách của bạn đã diễn ra như thế nào?
Shari Dietz: Chúng tôi rất tích cực trên phương tiện truyền thông xã hội, tôi cũng viết một blog. Nhiều người hỏi chúng tôi nếu chúng tôi thậm chí không muốn xuất bản một cuốn sách.
André Dietz: Với mục blog đầu tiên của chúng tôi, chúng tôi đã đi đến công chúng với chẩn đoán Mari. Chúng tôi muốn cho mọi người thấy rằng có một cách tích cực để đối phó với nó và rằng bạn có thể lấy lại trên đôi chân của mình - cách chúng tôi đã làm. Bài viết là một thành công lớn, rất nhiều người đã đọc nó. Ý tưởng với cuốn sách đã ở trong phòng từ lâu hơn - và rồi chúng tôi nhận ra điều đó.
Chúng tôi có 4 đứa con sau 5 năm.
Shari, bạn có bốn đứa con, một con chó và một ngôi nhà. Bạn thích gì nhất trong cuộc sống hàng ngày của bạn?
Shari Dietz: Tôi thực sự luôn muốn có con và tôi lớn lên với một người mẹ ở nhà. Điều đó đã cho tôi rất nhiều. Ý tưởng trở thành ông chủ của chính tôi ở nhà rất hấp dẫn đối với tôi. Sau đó chúng tôi có bốn đứa con sau năm năm - và điều đó thật vui. Tình yêu vô điều kiện này mà một người trải nghiệm từ trẻ em là một điều gì đó tuyệt vời và mang lại cho chúng ta rất nhiều. Tôi sống trong giấc mơ của tôi!
Đứa con đầu lòng của cô được sinh ra với chứng đau hậu môn. Mari mắc hội chứng Angelman. Bạn có trở nên lo lắng trong những lần mang thai tiếp theo?
André Dietz: Chúng tôi đã làm rõ liệu sự kết hợp di truyền của chúng tôi là rất xấu. Không phải như thế, đó là sự trùng hợp thuần túy. Teo hậu môn và khiếm khuyết di truyền không liên quan gì đến nhau. Về mặt toán học hoàn toàn có thể là ngay cả một đứa trẻ cũng bị viêm hậu môn. Không thể xảy ra chuyện một đứa trẻ khác được sinh ra với Angelman. Có một sự xóa bỏ tại Mari, đó là, nó đã vỡ ra một chút trong quá trình phân chia tế bào trong cơ thể. Sự trùng hợp quá lớn với hai căn bệnh hiếm gặp này, cuối cùng chúng tôi đã nói: Chúng tôi lấy những gì đến!
Shari Dietz: Tôi đã rất trẻ ở hai lần mang thai đầu tiên. Tôi đã làm những gì các bác sĩ phụ khoa khuyên dùng. Tất cả các bài kiểm tra là không đáng kể. Vì vậy, tất cả các kỳ thi đã không nói gì về đứa trẻ cuối cùng. Chẩn đoán trước sinh thường gây hiểu nhầm. Trong hai lần mang thai khác, chúng tôi không làm gì cả.
Chẩn đoán trước sinh thường gây hiểu nhầm
Sau khi Maris chẩn đoán, có những lúc bạn tự hỏi: tại sao lại là chúng tôi?
Shari Dietz: Với tôi rất thường xuyên, tôi đã tự hỏi điều này nhiều lần. Chúng tôi rất hạnh phúc như một cặp vợ chồng và tôi nảy ra những suy nghĩ như: Chúng ta không thể hạnh phúc sao? Có một cái gì đó luôn luôn phải ngu ngốc? Cuối cùng, André chỉ có một câu trả lời hay.
André Dietz: Tôi đã không tìm thấy câu trả lời của mình trong tôn giáo hoặc trong các luận án về sức khỏe. Mọi thứ là như vậy. Những gì chúng ta đã làm là định hình lại vận may của mình. Chúng tôi đã học được sự khiêm tốn từ đứa con trai đầu lòng của chúng tôi, người đã dành bốn tháng chăm sóc đặc biệt. Ở đó chúng tôi thấy những gì các gia đình khác phải chịu. Nhiều cha mẹ chia tay vì họ không thể chịu được áp lực phải có một đứa con tàn tật. Chúng tôi quản lý điều đó, chúng tôi có những vấn đề khi họ đến.
Chúng tôi có những vấn đề khi họ đến
Trong cuốn sách của mình, khiếm khuyết di truyền của Mari nói: "Shari thường so sánh khoảnh khắc chẩn đoán với tin tức về cái chết của người thân, và tôi đã nói từ lâu rằng bạn không thể so sánh điều đó, nhưng cô ấy đúng." Điều đó có nghĩa là gì?
André Dietz: Bạn nói lời tạm biệt với một cuộc sống mà bạn mơ ước. Đó là lý do tại sao bạn có thể đánh đồng điều đó một chút, ngay cả khi nó nghe có vẻ lạ. Tại thời điểm chẩn đoán, nó đã làm như vậy bởi vì chúng tôi không mong đợi nó. Mặc dù chúng tôi mong đợi rằng có một cái gì đó, nhưng không phải là nó quá trắng trợn. Vào thời điểm đó, chúng ta cũng không biết những gì chúng ta biết ngày hôm nay: rằng cô ấy đang học đi bộ, rằng cô ấy rất giỏi trong việc giao tiếp, cô ấy hạnh phúc như thế nào và cô ấy làm phong phú cuộc sống của chúng ta như thế nào.
Shari Dietz: Điều này có thể dự đoán được đã đi với chẩn đoán. Đến một lúc nào đó, ba đứa con của chúng tôi ra khỏi nhà.Mari không lớn lên theo nghĩa này. Chúng tôi có một đứa con hai tuổi cho đến hết đời. Đó là rất cuối cùng. Bạn phải chia tay với một kế hoạch cuộc sống và đối với tôi đó là so sánh với lời chia tay cuối cùng đó. Nhưng Mari ở đây và chúng tôi rất hạnh phúc.
Chúng tôi có một đứa con hai tuổi cho đến hết đời.
Họ kể trong cuốn sách về cuộc họp với một người hàng xóm, người đã hỏi liệu đó có phải là một thiệt hại do vắc-xin không. Có bình luận nào khiến bạn tức giận không?
Shari Dietz: Ban đầu, một số người từ môi trường của chúng tôi nói rằng chúng tôi nên chờ xem, có lẽ mọi chuyện sẽ không như vậy ... Nhưng chúng tôi đã chẩn đoán và biết Mari có thể và không thể làm gì. Nhưng mọi người không nói rằng vì họ muốn chúng tôi làm điều gì đó xấu, mà vì họ muốn khuyến khích chúng tôi. Chúng tôi không tức giận về điều đó. Một người dùng vừa viết về cuốn sách, chúng tôi sẽ kiếm được lợi nhuận bằng chi phí cho đứa con ốm yếu của chúng tôi. Điều đó đã làm cho chúng tôi tức giận.
André Dietz: Ngoài ra còn có rất nhiều charlatans và điều đó khiến chúng tôi phấn khích ngay từ đầu. Trên Facebook và Instagram, chúng tôi cố gắng thảo luận và làm rõ rằng đó không phải là thiệt hại về vắc-xin và con gái tôi không thể tránh được sóng hấp dẫn.
Nó không phải là một thiệt hại vắc-xin!
Có rất ít bác sĩ quen thuộc với hội chứng Angelman. Làm thế nào quan trọng là liên lạc với các phụ huynh quan tâm khác?
Shari Dietz: Rất quan trọng! 99 phần trăm kiến thức của chúng tôi, đặc biệt là về ma túy, chúng tôi có từ các phụ huynh khác hoặc Hiệp hội Angelman. Tôi cũng đề nghị bất cứ ai có chẩn đoán như vậy kết nối với những người khác bị ảnh hưởng. Ví dụ, họ biết bác sĩ nào quen thuộc - điều đó cực kỳ quan trọng. Cho đến nay chúng tôi chỉ có trao đổi với cha mẹ. Tôi vẫn còn hơi sợ khi phải đối phó với những đứa trẻ Angelman khác.
Shari, làm thế nào để bạn có được sự chăm sóc của Mari khi chồng cô ấy đang làm việc?
Shari Dietz: Về mặt lý thuyết, tôi sẽ có thể tự xử lý nếu tôi không có ba đứa con khác. Khi André làm việc vào buổi chiều, ai đó vẫn ở bên tôi. Ví dụ, Mari đập chân khi cô ấy thay quần áo, cô ấy có cơ bắp cực kỳ mạnh mẽ. Cô ấy bây giờ năm tuổi, anh trai cô ấy hai tuổi, và cô ấy cao bằng anh ấy và chắc chắn có nhiều sức mạnh hơn. Với sự giúp đỡ, nó chắc chắn dễ dàng hơn. Mari cũng rất nhanh, nên rất khó theo dõi - đặc biệt là khi em gái hai tuổi đang đứng trên đường. Ngoài ra, tôi có một nhu cầu lớn về nhà của chúng tôi về sự sạch sẽ. Điều đó một mình là không khả thi. Nhưng ở Đức một sự giúp đỡ được thực hiện.
André Dietz: Khi Shari mang thai và Mari chưa thể đi lại, chúng tôi đã phải chờ rất lâu để sửa lỗi. Thời gian này rất khó khăn. Tôi thực sự có vấn đề lái xe để làm việc.
Điều đó một mình là không khả thi
Bạn có lo lắng về việc nó sẽ như thế nào khi Mari lớn lên?
Shari Dietz: Khi chúng tôi có chẩn đoán, tôi luôn nói, tôi không bao giờ cho con đi, tôi sẽ không bao giờ làm điều đó với cô ấy. Hôm nay tôi nghĩ rằng việc cô ấy chuyển đi vào một lúc nào đó là rất quan trọng. Tôi nghĩ rằng cô ấy muốn tự làm chủ một ngày nào đó. Chúng tôi đang xem xét đưa ra một sáng kiến hoặc thành lập một nền tảng. Có lẽ chúng ta sẽ mua một mảnh đất trong khu phố, xây dựng một ngôi nhà trên đó và biến nó thành một căn hộ chung cho người khuyết tật. Chúng tôi có một số ý tưởng tốt đẹp và có rất nhiều khả năng.
Làm thế nào để bạn giữ mối quan hệ của bạn tươi với bốn đứa trẻ?
André Dietz: Nó hoạt động với sự cởi mở đáng kinh ngạc và thực tế là chúng tôi là một đội trong mọi tình huống.
Shari Dietz: Và chúng tôi có ý thức dành thời gian cho nhau. Chúng tôi biết gia đình chỉ có thể làm việc nếu chúng tôi làm việc như một cặp vợ chồng. Và điều đó chỉ hiệu quả khi chúng ta có thời gian để nói chuyện và trao đổi ý kiến.
Gia đình chúng tôi chỉ có thể làm việc nếu chúng tôi làm việc như một cặp vợ chồng
Bạn đã nói rất cởi mở về một giai đoạn trong đó Mari bị nhiều cơn động kinh - và viết nó xuống. Một trong những suy nghĩ của bạn là "Sẽ tốt hơn nếu một cơn động kinh chiếm lấy cô ấy?"
Shari Dietz: Chúng tôi đã làm việc đó lên - bằng cách bày tỏ ý tưởng này một cách cởi mở. Chúng tôi đã giải quyết nó. Sau khi tôi nói điều đó, tôi nghĩ về điều đó có nghĩa là gì. Nó làm tôi cảm động nhất, điều đó có ý nghĩa gì với anh chị em Maris. Làm thế nào để tôi giải thích cho anh trai cô ấy khi cô ấy không còn ở đó? Điều này đã đưa tôi rất nhiều và do đó chúng tôi một lần nữa nhận ra tầm quan trọng của nó đối với chúng tôi và gia đình.
André Dietz: Tôi vẫn hiểu tại sao chúng tôi nói rằng trong tình huống này. Chúng tôi đã viết nó xuống bởi vì chúng tôi muốn chứng minh rằng những suy nghĩ này đang đến. Chúng tồn tại trong mỗi người. Và nó rất quan trọng để nói rằng. Shari là người dũng cảm của cả hai chúng tôi và đã làm điều đó. Và mặc dù tôi cũng nghĩ vậy, tôi đã nói dối cô ấy và bản thân mình lần đầu tiên và ném đầu cô ấy, "Làm thế nào bạn có thể nói như vậy?" Nhưng sự thật này đã được đưa ra. Một mình trở nên điên loạn với những suy nghĩ này. Bởi vì nó rất rõ ràng: Sẽ là địa ngục trần gian nếu có chuyện gì đó thực sự xảy ra với Mari.Nó làm phong phú mọi thứ vô cùng - giống như tất cả trẻ em của chúng ta. Chúng tôi cũng không muốn đặt chúng ở phía trước: mọi người nên giống nhau.
Tình hình hiện tại với bệnh động kinh là gì?
Shari Dietz: Chúng tôi đã có một khoảng thời gian dài không có cơn động kinh, sau đó là một thời gian rất tồi tệ từ tháng 8 đến tháng 10 năm ngoái. Bây giờ cô ấy đã chuẩn bị tốt. Thật không may, chúng tôi không biết điều đó sẽ kéo dài bao lâu. Sau giai đoạn khó khăn này, chúng tôi chỉ còn thời gian để thở lại.
Mẹo video: Nhận con nuôi do khuyết tật? Hôm nay Jessica mạnh mẽ hơn bao giờ hết!
