Cuộc sống tạm thời
khi nào Vua MariaNếu cô ấy có thể chọn, cô ấy muốn chết vì một cơn đau tim. Nhưng cô ấy không thể. "Tôi có lẽ sẽ nghẹt thở," cô nói. Một biểu cảm hối hận lướt qua khuôn mặt mảnh khảnh của cô, trong một khoảnh khắc, rồi cô mỉm cười. Maria König năm nay 42 tuổi, cô bị xơ nang, CF, xơ nang, một bệnh phổi gây tử vong, được xác định di truyền. Cô là một trong khoảng 8.000 bệnh nhân ở Đức. Sản xuất chất nhầy quá mức là kết quả, tuyến tụy bị ảnh hưởng, do đó, nó cũng bị tiểu đường. Người ta có thể chỉ định Maria König là Methuselah dưới các bệnh nhân xơ nang; nhiều người trong số họ không tổ chức sinh nhật lần thứ 30 của họ.
Maria König có mái tóc vàng dài, khuôn mặt thanh tú, đôi mắt to màu xanh lam, nhưng căn bệnh đã xua tan đi vẻ đẹp: những chiếc nhẫn dưới mắt cô sâu thẳm, hai nếp nhăn rõ rệt chạy từ mũi đến khóe miệng; và cô ấy có tầm vóc của những người mắc bệnh xơ nang: hốc hác, hốc hác, giống như một chứng chán ăn. Một số người đã ghép phổi mới, một cuộc sống mới, họ nói. Maria Koenig không muốn cấy ghép, mặc dù cô ấy có thể đạt được một vài năm với nó.
Bản chất phụ tùng không được cung cấp.
"Nhưng cuộc sống sẽ như thế nào", cô nói, "Tôi sẽ cần uống thuốc mạnh mỗi ngày, thuốc ức chế miễn dịch, chăm sóc bản thân tốt hơn và không có gì đảm bảo rằng cái chết của tôi sẽ được hoãn lại." Cô thường bị tấn công vì ý kiến của mình, đặc biệt là bởi cha mẹ của những bệnh nhân trẻ, những người bám lấy mọi hy vọng. "Tôi không giả mạo cấy ghép", cô giải thích, nhưng bản thân cô đã loại trừ khả năng này. "Phụ tùng không được cung cấp bởi thiên nhiên." Chúa đã cho cô cơ thể này, những lá phổi? và bệnh này. Và đây là công việc của cô ấy, gói của cô ấy mà cô ấy mang theo. Đó không phải là cách cô ấy luôn nghĩ. Năm 1996, cô bị nhiễm trùng đe dọa tính mạng và sắp được đưa vào danh sách chờ đợi cho một lá phổi mới. Nhưng khi điều tồi tệ nhất đã qua, cô quyết định chống lại nó.
Maria König hít ba, bốn lần một ngày. Vào buổi sáng, chất nhầy rất dai và dai dẳng, phải mất một giờ để đưa nó đến mức có thể chịu đựng được. "Tôi sẽ không bao giờ trống rỗng," cô nói. Trong cả hai lỗ mũi nhô ra hai đầu của cáp oxy. Nó được quấn quanh tai, vì vậy nó không bị trượt; đi xuống sàn, qua căn hộ, vào phòng tắm. Có viện trợ hô hấp của Mary, huấn luyện viên cuộc sống của cô: một thiết bị làm giàu oxy từ không khí và gầm gừ như một máy cắt cỏ.
Chết người mà vẫn hài lòng.
Kể từ năm 2000, năm cô ly hôn, cô không còn có thể đối phó được nếu không có thêm oxy. Cơ thể cô không thể hấp thụ nhiều hơn liều hiện tại, phổi đang hoạt động ngày càng tồi tệ. Cô ấy thường bị đau đầu do thiếu oxy, cô báo cáo. Maria König nói bằng giọng khàn khàn, sâu lắng, giống như một người hút thuốc chuỗi. Cô thường hắng giọng, xì mũi cứ sau ba hoặc bốn phút. Cô chỉ lên kế hoạch cho đến tuần sau; Cô ấy thường phải hủy các cuộc hẹn ngay trước đó, vì cô ấy cảm thấy không khỏe. Tuy nhiên, "Tôi hài lòng", cô nói, "Tôi đã may mắn trong cuộc sống." Bệnh chưa bao giờ là điều quan trọng nhất.
Năm 13 tuổi, Maria König đã học được chẩn đoán của mình. Cha mẹ sau đó đã nỗ lực có ý thức để không đối xử với họ khác với ba chị em của họ; Cô gái nên có một cuộc sống bình thường hợp lý. Ngày nay cô sống trong nỗi sợ hãi liên tục bị nhiễm trùng, chất nhầy là một đống vi trùng, viêm phế quản có thể mang đến cái chết. Cô vừa vào phòng khám, đã uống thuốc kháng sinh, tiêm tĩnh mạch, nhiều phương thuốc không còn giúp đỡ, vi khuẩn kháng thuốc.
* Tên đã thay đổi
Năm 1996, cô phải từ bỏ nghề kiểm toán viên và từ đó đã nghỉ hưu sớm. Chỉ hiếm khi cô rời khỏi căn hộ tầng trệt ở Bon. Cô ấy quá mệt mỏi, quá mệt mỏi; và khi cô ấy đi ra ngoài, cô ấy mang theo một chai oxy nhỏ. Trong một thời gian dài, cô không còn ở cửa hàng. Cô đã mất kết nối với thời trang, xu hướng, thậm chí là một số người quen. Thỉnh thoảng Maria König đến gặp bố mẹ, với một chiếc Audi 80 cũ, chuyến đi mất hai mươi phút. Nhưng thường thì mẹ, bố hoặc một trong hai chị em đến với cô, giúp đỡ trong gia đình và khu vườn. "Không có gia đình, tôi sẽ không khỏe lắm", cô nói. Và hàng xóm cũng cẩn thận nếu cửa chớp mở mỗi sáng. Cho dù Maria König vẫn còn sống.
Tôi không sợ chết, nhưng chết.
Cô thường nói chuyện với những người bạn ở lại, bố mẹ, chị em. Và cô ấy đọc rất nhiều, những cuốn sách của Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? và tiểu thuyết Harry Potter. "Tôi thực sự muốn đọc tập thứ bảy," cô nói với giọng chắc chắn.
Nếu một ngày cô ấy trở nên quá yếu để đi bộ, có lẽ cô ấy sẽ rời khỏi căn hộ của mình, trở về với bố mẹ. Mẹ và cha không muốn nói về nó, cả hai đều trên 70 tuổi và không chịu suy nghĩ rằng con họ có thể sẽ phải đi trước họ. Người cha chỉ nói: "Chúng tôi sẽ xem, chúng tôi sẽ tìm ra giải pháp." Cô ấy không lên kế hoạch cho đám tang của mình, "Tôi không quan tâm tôi bị chôn vùi như thế nào, chết là chết." Và: "Tôi sẽ không cần một bia mộ, nhưng có lẽ cha mẹ tôi." Chỉ có một điều cô có trong đầu, thực ra, cô nói, đáng lẽ cô nên bắt đầu từ lâu: những lá thư chia tay viết cho người yêu. "Nhưng tôi đang đặt nó trước mặt tôi, tôi không biết liệu tôi có nghĩ giống như vậy trong hai năm như tôi làm hôm nay không."
Cô không sợ chết, mà chết. Khi ngày đến, cô không muốn đặt nội khí quản để kéo dài cuộc sống. Nhưng bởi vì đó là một cuộc chiến cuối cùng, đau đớn kéo dài, nghẹt thở, cô ấy ước bạn có thể cho cô ấy uống thuốc an thần.
Chết - đó là cuộc đối đầu với cuộc đời đi qua
"Trong những năm gần đây, khả năng của y học đã được cải thiện nhanh chóng", Bernhard Jakoby, nhà nghiên cứu về cái chết của Berlin nói. "Chúng tôi sống lâu hơn." Việc các bác sĩ can thiệp vào quá trình hấp hối, nhưng cũng kéo dài thời gian chết. "Nỗi sợ hãi của mọi người về cái chết bắt nguồn từ cảm giác thương xót và thất vọng của họ, và rất ít người muốn được điều trị tối đa, bởi vì thường không có thực vật, điều này có nghĩa là được cung cấp thực phẩm thông qua đầu dò." Tuy nhiên, ông từ chối cái chết êm dịu tích cực, bởi vì nó sẽ đưa một bệnh nhân đến kết thúc tự nhiên, cuộc đối đầu với cuộc sống trôi qua: "Những điều không được thực hiện trong thế giới này, phải được thực hiện ở nơi khác."
Bärbl-Lis Leybold đã quy định rất nhiều. Cô đứng trong nghĩa trang ở Feldafing trên hồ Starnberg, một tay đặt lên "Gehwagerl" của cô, và tay kia cô tinh tế vuốt ve phiến đá bao phủ khu chôn cất của cha mẹ và anh trai cô. Ba cái tên được khắc trong đó, Ludwig, Elisabeth và Tönnes Leybold. Dưới đây là phòng cho người khác? tên cô ấy
Bärbl-Lis Leybold năm nay 91 tuổi, hai năm trước bà đã mua trang web mộ, đặt ba chiếc bình xung quanh và đặt chúng vào trong. Và bởi vì cô ấy có thể đi bộ tồi, bây giờ là lần đầu tiên cô ấy thấy nơi cô ấy cũng sẽ được chôn cất. Cô khóc một lúc, rồi thẳng lưng, quay lại và nhìn qua hồ đến những ngọn núi. Mặt trời đang chiếu sáng. "Có một cái nhìn tốt đẹp từ đây," cô lầm bầm.
17 năm cô sống trong một ngôi nhà nghỉ hưu ở Starnberg? tốt và vui mừng, như cô nói. Bärbl-Lis Leybold chuyển đến đó sau khi anh trai qua đời ở tuổi 60. Để có thể tự tổ chức sự sụp đổ của chính mình là một chặng đường dài đối với người phụ nữ lớn tuổi: "Tôi không muốn có bất cứ điều gì liên quan đến nó, nhưng chính suy nghĩ đó đã thay đổi suy nghĩ của tôi." Cô không bao giờ nói về việc chết ở nhà, cô nhớ lại. Chỉ có những cuộc trò chuyện dai dẳng của các nhân viên trong nhà nghỉ hưu mới khiến họ phải đối phó với cái chết của chính họ.
Khuôn mặt của Bärbl-Lis Leybold hơi rám nắng, những sợi lông trắng tỏa sáng. Với đôi mắt cảnh giác, cô quan sát xung quanh, cô quan tâm đến nghệ thuật, nhà hát và đặc biệt là thời trang. Trước đây, cô là một bậc thầy về may mặc và thiết kế trang phục, làm việc tại các nhà hát ở Klagenfurt và Linz, Salzburg và Munich. Sau đó, với tư cách là một người hưu trí, sau đó cô đã đi rất nhiều, đến Úc và Anh, Croatia và Hungary. Và năm năm trước, cô thậm chí đã đạp xe đến hồ Starnberg. Nhưng điều này không còn có thể, đôi chân quá mệt mỏi, thường nó tấn công một cảm giác chóng mặt. Vì vậy, bán kính hiện tại của họ bị giới hạn trong môi trường của nhà nghỉ hưu.
Hàng nghìn tỷ đã phải chết trước tôi, và tôi sẽ thành công.
"Tôi không già, nhưng cổ xưa," cô nói, cười toe toét, và khi cô nói, đôi bông tai dài của cô ngọ nguậy như thể chúng đang gật đầu xác nhận. Cô không sợ chết: "Hàng nghìn tỷ người phải chết trước tôi, tôi sẽ thành công". Nhưng cô hy vọng nó sẽ nhanh thôi cô đã xác định rằng không có thiết bị nào nên giữ cô sống. "Một ý chí sống rất quan trọng, mọi người nên điều tiết trước những gì sẽ xảy ra nếu anh ta không còn làm chủ được các giác quan của mình." Sáu năm trước, cô đã ký đơn đặt hàng của mình.
Những người thân cuối cùng Bärbl-Lis Leybold, một con đỡ đầu và một người anh em họ, sống ở Berlin và Úc. Cô không có con riêng, không bao giờ kết hôn. Sau khi chồng chưa cưới của cô không trở về từ Thế chiến II, cô không thể sưởi ấm cho bất kỳ ai khác. Cho đến hôm nay, anh được coi là mất tích, cho đến hôm nay cô đeo chiếc nhẫn của anh, vàng với một chiếc áo khoác màu xanh lá cây. Ký ức về anh, cô nói, sẽ đưa cô xuống mồ.
Bärbl-Lis Leybold bị tiểu đường và rối loạn nhịp tim, gần đây một cơn đột quỵ nhẹ đã được thêm vào. Sự lạc quan của cô, cô nói, luôn giúp cô không tuyệt vọng trước những bi kịch như vậy: "Cuộc sống được trao cho chúng ta, chúng ta phải trải qua.Và sau đó chúng ta phải đi một lần nữa, nếu không thế giới sẽ nổ tung. "Nhưng điều đó không có nghĩa là cô ấy đang chờ chết. Cô ấy thắt nút rất nhiều, xâu chuỗi hạt thủy tinh nhiều màu sắc, xem TV, thích vở opera" Forbidden Love " "Thật tuyệt khi thấy những người trẻ tuổi này luôn nghĩ về những điều vô nghĩa." Miễn là cô ấy có thể giữ cho mình bận rộn, cô ấy cũng muốn sống.
Rằng mọi thứ đều được quy định, cô cảm thấy "vô cùng yên tâm". Bản thân cô đã trả trước 5.000 điểm cho một vụ hỏa táng bảy năm trước; lại 190 euro để khắc tên của họ trên tấm bia mộ. "Thật tuyệt vời nếu có một cuộc sống sau đó," Bärbl-Lis Leybold nói, nhưng cô không hoàn toàn tin vào điều đó: "Chúa Kitô này chỉ xảy ra gần đây? Đối với cá nhân tôi, thuyết tiến hóa có nhiều khả năng."
Dying - quá trình chuyển đổi từ trạng thái này sang trạng thái khác
"Một số yếu tố và hiện tượng của cái chết xảy ra lặp đi lặp lại, trên toàn thế giới và độc lập với văn hóa hoặc tính cách tôn giáo," Bernhard Jakoby nói. "Một cái nhìn lại cuộc sống và sự chuyển đổi sang thế giới khác thông qua một đường hầm dài, tối tăm, ở cuối của nó là một ánh sáng rực rỡ và chờ đợi những cảnh quan thiên đường." Nhà nghiên cứu về cái chết nổi tiếng Elisabeth Kübler-Ross đã phát triển một mô hình gồm 5 giai đoạn mà hầu hết mọi người chết đều trải qua xen kẽ: không sẵn sàng, nổi dậy với cơn thịnh nộ và giận dữ, chán nản với việc định mệnh, thương lượng với số phận để hoãn lại, cuối cùng chấp nhận tử vong.
Có vẻ như Stefanie Wieczorek, 29 tuổi, sống qua các giai đoạn này với tư cách là đại diện của con gái mình Alina, Mười năm trước, khi đứa trẻ mới chỉ bốn tháng tuổi, các bác sĩ đã nói với cô rằng nó bị rối loạn chuyển hóa: Hội chứng Zellweger, một đột biến gen. Các khuyết tật nghiêm trọng nhất về thể chất và tinh thần là kết quả, tuổi thọ tối đa là hai năm. Ngay lúc đó, Stefanie Wieczorek mất niềm tin vào Chúa. Cô được cho biết rằng cô có thể chơi xổ số, rằng xác suất được sáu quyền cũng giống như xác suất sinh con với một người đàn ông có khiếm khuyết di truyền. Alina, sắp mười một tuổi, vẫn còn sống? Bao lâu, không ai dám dự đoán hôm nay. Cô bé không biết nói, gần như bị mù, đang trong giai đoạn phát triển tại gian hàng của một đứa trẻ sáu tháng tuổi.
Đứa trẻ cần dùng thuốc đúng giờ đến phút; Năm ngoái, nó đã phải chịu một cuộc khủng hoảng được gọi là Edison? Việc thiếu cortisone trong cơ thể dẫn đến suy tuyến thượng thận, gây suy tim. Việc Alina sống sót là một phép màu nhỏ đối với Stefanie Wieczorek. Việc đào tạo như một trợ lý nha khoa đã phá vỡ nó; nhưng cô ấy nói về mặt y học như thể chính cô ấy là bác sĩ. Khi cô mang thai lần nữa với một người đàn ông khác, cô được khuyên rằng sự lo lắng của cô rằng đứa trẻ này có thể bị bệnh nặng là rất lớn, và cô được khuyên nên cho cô đi xét nghiệm di truyền. "Nhưng cho đến khi tất cả các tế bào đã được nuôi cấy, tôi sẽ ở tháng thứ sáu," cô phẫn nộ, "không có gì ngăn cản chúng!" Khi tôi nghe điều đó, tôi chỉ chờ đợi. "
Tất nhiên đôi khi tôi cãi nhau với số phận của mình.
Đứa trẻ, một cậu bé, khỏe mạnh, đứa con trai thứ hai cũng vậy. Họ tám và năm tuổi. Người đàn ông lớn tuổi hiện đang sống với bố, người con với Stefanie Wieczorek, chồng mới của cô và Alina ở Essen? nếu không cô sẽ không thể đối phó với cuộc sống gia đình. Ngày của Stefanie Wieczorek được xác định bởi sự chăm sóc của con gái: rửa, bọc, trà hoặc thức ăn lỏng vào ống cho ăn. Cô ấy nói chuyện với Alina, cù cô ấy, âu yếm cô ấy, đặt cô ấy vào một chiếc ghế bập bênh, chơi nhạc cho cô ấy và chắc chắn: "Alina sẽ nhận được nó." Nếu đứa trẻ ngồi cười, thì cô ấy biết mình đang tự xoa mình để làm gì. "Tôi không phải là bà mẹ siêu chăm sóc hoàn hảo", cô nói, "tất nhiên, đôi khi tôi cãi nhau với số phận của mình." Stefanie Wieczorek gầy, quá gầy, cô ấy để tóc dài màu vàng, mũi nhô ra khỏi mặt. Mặc dù cô ấy hút thuốc rất nhiều, cô ấy trông trẻ hơn cô ấy. Giọng cô trầm, nỗi buồn nằm trên cô như tấm màn che.
Ba hoặc bốn lần một năm, Alina và gia đình cô ấy dành kỳ nghỉ cùng nhau. Cô gái sau đó dành một vài ngày trong nhà tế bần của trẻ em "Nô-ê" ở Gelsenkirchen. Trong thời gian này, Stefanie Wieczorek, dành riêng cho các con trai và người chồng, người thường phải lùi bước. Những ngày nghỉ cũng là một sự rèn luyện để người mẹ trẻ làm quen với cuộc sống sắp tới? một cuộc sống không có cô con gái bệnh tật: "Alina tháo dỡ, cô ấy từ từ chuyển sang màu vàng". Gan. "Cơn ác mộng của tôi là cô ấy đã chết vào một buổi sáng." Một cuộc khủng hoảng có thể đến bất cứ lúc nào, cô nói. Và sau đó, "Giá như tôi có thể mất cô ấy chết."
Không phải lúc nào cô cũng cảm nhận được tình yêu sâu đậm đó dành cho con mình; Ngay sau khi được chẩn đoán, Stefanie Wieczorek đã từ chối Alina, chỉ làm những gì cần thiết, cho ăn, quấn, tắm."Tôi sợ yêu cô ấy ngày càng nhiều, sợ những đau khổ đến với tôi khi cô ấy rời xa tôi." Chỉ có mẹ cô có thể mang lại cho cô cảm giác bằng cách nói rằng đứa bé không thể giúp nó, không được bảo vệ, bị bệnh. "Tôi tỉnh dậy," cô thừa nhận.
Khi chết, hôm nay là quan trọng, không phải ngày mai
Gần đây, Stefanie Wieczorek có ý chí sống do luật sư chuẩn bị. Bản thân cô không muốn phải quyết định có nên ngăn con mình lấy thiết bị hỗ trợ cuộc sống một ngày không. Cô ước "Puppa" của mình chết ở nhà, không phải trong bệnh viện hay trong nhà tế bần. Sau đó, con của cô sẽ được chôn cất tại Nghĩa trang Frillendorf ở Essen. Một quan tài trẻ em màu trắng, bóng bay trắng, hoa huệ trắng. Mặc dù bản thân cô đã kết thúc với Chúa, cô muốn chôn cất Alina bởi mục sư đã xác nhận cô 16 năm trước. Sự sùng kính sẽ không cần rao giảng, với một phút tưởng nhớ, "Ave Maria" sẽ vang lên.
"Giờ cá nhân của tôi là số không", Stefanie Wieczorek nói, cô cúi lưng, đập một chân qua chân kia và quấn quanh nó? như thể cô có thể trốn tránh suy nghĩ nếu cô chỉ khiến mình đủ nhỏ bé. Cô ấy không muốn nghĩ về tương lai. "Hôm nay rất quan trọng, không phải ngày mai, chúng tôi kỷ niệm mỗi sinh nhật, mỗi Giáng sinh, mỗi lễ Phục sinh, như thể không có lần sau."
Điều gì sẽ xảy ra sau đó, cô vẫn không biết chính xác. Stefanie Wieczorek muốn lấy con cả và cô ấy muốn làm việc lại. Có lẽ là một y tá lão khoa? Nếu cô ấy có thể làm một việc, cô ấy nói, thì hãy chăm sóc nó.
